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生之途-回憶錄1:漫漫長路上的醫療照護

自體免疫性疾病 皮肌炎 免疫系統 皮膚 JDM

往上延伸的石板小路,被霧氣遮蓋了視線。這條路將會通往何方?

  

嗨,我是miracle,一名自體免疫疾病患者(皮肌炎,JDM)。


在我罹病的過程中,遇到了許多的貴人。可以說,因為有這些貴人們出手相助,我才能安然度過遇到的各種狀況,存活至今。


我想將這些在不同醫療院所、或不同場合中,曾遇見的貴人們記錄下來。即使他們或許不會看見這篇文章,或許早已忘記對他們而言只是舉手之勞的舉動,但因為有他們的幫助,現在的我才會在這裡。


我的人生,因這些美好而存在。他們是生命長路上為我點亮的一盞明燈,謝謝這些貴人們。


世界總是充滿希望的。:)✨

在開始之前,我要先感謝我的家人。謝謝他們,帶著我在生命的路途上走了這麼遠,而我們還會繼續的走下去,無論路途多麼遙遠皆然。😊
還有感謝我的主治:陳主任得源醫師,他看著我從小到大一路上的成長,始終溫暖的守護著我,因為有他如此細心耐心的照顧長大,我才有機會在此與各位分享這一切。他像是我的第二位父親、亦是我的恩人,真的很謝謝你,陳主治!救命之恩永遠銘記於心,我會好好的、開心的、健康的生活,行有餘力多做好事,讓生命發揮最大的價值🥰
※以下內容為本人憑記憶所撰寫之回憶錄,因年代久遠,部分內容與父母口述確認後書寫而成。部分經歷人事物為避免認出,會將背景做模糊處理,如有雷同,皆屬巧合。
※下方文中可能會列出部分皮肌炎發作之局部皮膚圖片(本篇無),與提及部分使用過的用藥資訊紀錄。實際用藥一定要記得經醫師確認後才能使用喔
0. 在進入大醫院前
一開始紅疹發作時,久久不退,於是逐漸從小診所跑到大醫院做檢查。在這之前,我們已經跑了半年的皮膚科診所,最初醫師建議我們多觀察情況,或許會有好轉,不要立刻跑大醫院,因為一旦確診就是一輩子的事了
其實當時的我(10歲),還是不太能接受自己可能「有病」這件事,認為自己又沒有怎麼了,只是臉上紅疹冒多了點,之後應該就會變好,並沒有意識到嚴重性。
半年過去,臉上、手上逐漸佈滿紅疹,且沒有減退的跡象,除了繼續看皮膚科外,因為皮膚科醫師的建議,我們也開始逐漸找尋各大醫院風濕免疫科別的醫師們。
  

🔔NOTE🔔:皮膚有狀況,第一時間大家一定都是去找皮膚科診所。然而若皮膚問題始終沒有解決,要記得考慮至免疫風濕科就診,因為許多風濕免疫相關的症狀,也都是從皮膚開始顯現的!

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前方岔路,該往哪裡前行?

1. 中山附設醫院:王世叡 主治醫師
因為地緣關係,當時的我們就這樣先到了中山醫。
在診間遇到的是一位老先生,講話慢慢的,不急不徐。看診速度也是慢慢的,因為我印象中每次去中山醫都是一個字:。當時以為等兩個多小時很驚人,後來才知道這只是小case。XDD
當時,他也對我的父母說了,再觀察看看情況,不要急著下定論。沒有先開藥,就是要我們多確認一下。現在回想起來,稍微可以理解為何這些醫師們都這麼說,因為一旦確診了真的就是一輩子的事,不能不慎啊。
只是因為醫師遲遲沒有用藥,當時家人見狀況都沒有改善很是著急,於是又預約了後面其他醫師,想多了解各方說法。
  

👉現任:中山醫 過敏免疫風濕科 主治醫師

👉經歷:中山醫學大學教授、中山醫學大學過敏免疫風濕科主治醫師、台北榮總過敏免疫風濕科主任、台北∕林口 長庚醫院過敏免疫科主任、陽明大學,醫學系及微免所教授。

※更多詳情請見上方連結醫院資訊。※

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開始踏上這路生命旅程。

2. 大里仁愛醫院:霍安平 科主任
漫漫求醫過程之中,這位醫師也讓我印象深刻。
當初找到這位醫師時,我對他印象深刻,除了因為他真的相當年輕(看看他年輕到讓一個小孩都震驚了),還有就是,他很認真的聽我說話
我始終記得,他是第一個在聽完我的症狀後,第一反應不是看向電腦,而是看著我的眼睛的醫師。他讓我體會到,被當成人對待是什麼感覺,以及什麼是真正的尊重。
在醫療院所中,發生在孩童身上的種種疾病,要決定處置方式時總是會與家長們討論,畢竟小孩不懂那些。然而那些身體上紅、腫、熱、脹、痛、癢⋯⋯等不舒服的感受,當事人才是最能說清楚的。
看著我的眼睛,跟我確認了一些資訊。手會不會酸、疹子會不會癢、身體會不會痛……我記得那天自己其實很不舒服,應該說已經不舒服很久了(疹子冒出後就會持續有灼熱感),也很久沒遇到對小孩有耐心的醫師,因此對於這次回診並不怎麼抱有期待。
而他就這樣端著我一雙佈滿紅疹的手仔細檢查著,然後抬起頭,告訴我的父母一個我們從未聽過的名詞--「皮肌炎(兒童時期罹患全名又稱為#幼年皮肌炎 ,英文名#JDM )」。
在此之前的所有醫師,提到的都是「紅斑性狼瘡」(#SLE )。為了要壓制這些看似不明的症狀,使用的藥物,是高劑量的類固醇。早晚各四顆藥,伴隨著強烈的副作用是完全無法入睡。很長一段時間,我痛恨吃藥,但又不得不吃,卻從來沒有一個醫師能肯定告訴我這到底是什麼狀況、該怎麼處理,只會一直開類固醇,想把症狀壓制下來。這是第一次,我覺得自己或許可能,還有一絲絲的希望。
他詳細說明,皮肌炎(JDM)與紅斑性狼瘡(SLE)的差別。首先,手上紅疹的位置會不同,前者的紅疹位置在於手指關節處,會出現丘疹;後者的紅疹位置,則分布於指節與指節之間,雖然都是手部,但發作位置不太一樣。
再來,我有肌肉酸痛、無力的症狀。而肌無力正是皮肌炎顯現的主要症狀之一。紅斑性狼瘡症狀嚴重的會直接侵襲到內臟器官,但皮肌炎最主要顯現的部位是肌肉,肌肉以外的器官侵犯則是有機率發生
分布在皮膚上的話是紅色的丘疹,至於在肌肉上的表現則是酸痛、無力,雙手舉起無法過肩,大腿抬起無法高於膝蓋。當場也有做抬手抬腳的物理檢查,確認無法做到這些動作。
醫師當時說明的相當謹慎,因為他也沒遇過JDM的患者,於是詢問我們能不能讓他拍一下手部的發作症狀,做為日後參考,而我點頭同意。當時的我,面對他在診間對個案關懷的態度,終於有種「得救了」的感受。
我也還記得,那天出了診間,拿著醫師開立的抽血檢驗單要做抽血,在抽血櫃檯前,我第一次在要抽血時嚎啕大哭,不光是有害怕針頭的自然恐懼浮上,還有自己可能、或許終於有救了的喜極而泣。在那之前我早已挨過數十次針頭,從未落淚,我才知道,原來心死了也不會流淚。櫃檯後的好幾個檢驗師慌慌張張的圍過來安慰我,說這個抽血很快就好了,不會痛哦!拜託,都抽過那麼多次血了,我才不怕痛呢!但這種時候,就偶爾享受一下當小孩子的特權好了XD
這個故事在生之途-抽血檢查裡也有提到,沒看過的朋友可以點連結去複習一下。
儘管後來因故未能持續在這邊回診,但我必須感謝他,在那樣的時刻,為我帶來生命的那抹光亮。在那個午後,曾經有間位在二樓樓梯旁小小的診間,左邊有著窗戶,裡面有位溫柔仔細的年輕醫師,他讓我第一次感覺看見了窗外明朗的藍天,而非充滿黑暗的世界。
  

👉現任:仁愛醫療財團法人風濕免疫科 代科主任

👉經歷:台北榮民總醫院內科部住院醫師、台北榮民總醫院風濕免疫科總醫師、中國醫藥大學附設醫院 風濕免疫科及一般內科主治醫師、慈濟綜合醫院台中分院 風濕免疫科主治醫師與內科病房主任。

※更多詳情請見上方連結醫院資訊。※

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終於看見一絲曙光。

在 1-2 之間:醫人,也要醫心
這之前其實還有遇到很多其他醫師,我必須說,年紀小的我不知道職稱有什麼主治或主任的人,會不會比較厲害,但是我遇過的醫師,有些真的是從頭到尾都看著電腦螢幕在看診的,他們只看數值,完全不看我一眼。
或許吧,那些檢測數值的確代表這個患者目前正常或不正常的顯示狀況,然而患者是人,不是機器,面對醫師這樣冷漠的態度,長期下來難免心灰意冷。自己可能得了不治之症、不知道會不會影響生命、還能活多久,那種面對未知的恐懼感受,壓在一個11歲孩子身上,壓在一個家庭身上,卻沒有人能夠提供適當的心理協助來輔導。我想我們全家人的心理,都受到嚴重的驚嚇與衝擊,因為這份「特殊」,被社會眼光壓迫到快喘不過氣來。
言語上的撫慰或許不是最必要的,但卻也是有需要的。當時的醫療環境還沒有對於「心理健康」的認知,而現在的環境開始正視心理健康的區塊,也做出一些改變,這是好的。雖然我不是醫師,但是我覺得「醫人,也要醫心」,否則即使把人救好了,那也只是活死人罷了。
我自己因為罕見疾病,在這之上曾經受到的創傷實在太多太多了。小時候好長時間不被當人看的那段日子,曾經讓我光想到就痛苦,更別說是自揭瘡疤。我真的努力了好久,幾十年的心路歷程,我不知道自己是怎麼過來的,即使現在打著這段文字,眼淚還是不斷落下,短短一段話,你不知道我打了多久,才終於能像這樣好好說出來。
我想跟那個10歲小小的自己說,你辛苦了,你的辛苦我都知道,沒有人故意要讓你這麼辛苦的,只是當時的情況讓我們不得不去面對,正視自己的情緒。對不起,請原諒我,謝謝你,我愛你。你辛苦太久了,滋養我們的養分已經足夠,我們一起跟那些痛苦說掰掰,永不再相見。剩下的過往回憶,讓我用書寫的方式向它們好好道別,從今以後,你要做快樂的你自己,可愛的天真爛漫的那個你,不會再被情緒給束縛。我療癒著你,同時也在療癒我自己。親愛的,我好愛好愛你,謝謝你勇敢的做過這些功課,現在功課做完了!讓我們來抱一個,一笑泯恩仇❤🧡💛💚💙💜💕
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從以前到現在,我始終在找尋光、追逐光,想要看到那道--屬於miracle的奇蹟之光。攝於2017/12/03,HTC手機。

下篇預告
這篇打完發現比我想的還長啊,總覺得有些事情要交代清楚,不知不覺就這麼多話了。雖然內容稍微沉重了些,但也是因為這些經歷,我才會成為如今的面貌吧。帶著感恩的心放下這些回憶,踏上屬於miracle、我的「第三人生」的這趟生命旅程。
三個人生,象徵三個時期的我。第一人生,是發病前膽小怕生的我(1997~2008)、第二人生,是發病後內向封閉的我(2009~2019)、第三人生,是步上療癒之路後重生的我(2020~)。:)
下篇是我與我的主治:陳主任得源醫師的回憶故事。我們的相遇很好笑哦,會比這篇輕鬆啦,大家可以期待一下~😊(主治會不會內心OS:啊你寫那麼久還沒寫到我哦?)(啊我就話嘮咩,在場各位都可以作證啦!哈哈哈哈🤣)(等寫到他時再傳文章給他~surprise!🥳🥳🥳)
我是miracle,感謝您的閱讀,希望這篇文能帶給你一些對於生命的啟發,其實現在的我會成為願意分享這些經歷的人,也是過去的我未曾想過的。你有曾經想過哪些覺得自己不會做,現在卻正在做的事嗎?
人生就是如此讓人意想不到,如果你好奇我是怎麼轉變成現在這樣的話,歡迎收看生之途系列,miracle 分享屬於我的生命故事,也歡迎你分享自己的生命故事。我們下篇見囉~🥰
  

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嗨,我是miracle,謝謝你閱讀這篇文章到這裡。

我的許多文章都是在醫院候診時所創作的,自體免疫患者需定時回診檢查,因此我有許多時間在醫院裡渡過。很謝謝你的喜歡,我也很喜歡。


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再次感謝你的閱讀,讓我們一起在生命的旅程中健康快樂的前進吧🥰

#自體免疫性疾病  #皮肌炎  #免疫系統  #皮膚  #JDM 
分類:心靈

生命本身即是奇蹟。這裡放送屬於奇蹟的故事,我是miracle。中文 · 設計相關背景,雜學家。疾病帶我找回自己,邀請你一同參與,療癒生命的旅程:) ☆ FB粉專☆:奇蹟放送所/☆ Matters☆:miracle|奇蹟放送所/☆ 聯絡信箱☆:[email protected]

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